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Tout le monde est dans le déni ! Alzheimer -Témoignage du Dr Lefebvre des Noëttes

Le Dr Lefebvre des Noëttes acccompagne depuis près de quarante ans des personnes âgées atteintes de démence neurodégénérative. Elle sait aujourd’hui comment réveiller l’esprit de ses malades.

Elle savoure au quotidien leur humour et leurs traits d’esprit parfois fulgurants. Elle nous parle de son combat pour une société inclusive qui intègre (au lieu d’exclure) les plus vulnérables, ses grands vieillards “sans voix” dont elle est le porte-voix fidèle, indéfectible et tendre.

Anne Gillet - Dr Lefebvre des Noëttes, vous vous battez pour offrir un encadrement plus humain pour les personnes âgées depuis de nombreuses années. Qu’est-ce que ça signifie au quotidien ?

Dr Lefebvre des Noëttes - Je suis psychiatre de la personne âgée, c’est-à-dire psychiatre et gériatre. J’exerce depuis près de quarante ans dans un grand hôpital de gériatrie de l’Assistance publique - Hôpitaux de Paris, en banlieue parisienne, où je suis la seule psychiatre pour les métiers de gériatrie. En gériatrie, on trouve des personnes âgées qui sont malades. Ce ne sont pas des vieux « normaux », je veux dire par là que le vieillissement n’est pas une maladie. Ici, ce sont des personnes malades, qui sont polypathologiques et qui ont, en plus, des troubles cognitifs sévères. Nous avons 1000 lits et places, et je suis la seule psychiatre. Je fais ce qu’on appelle de la psychiatrie de liaison, c’est-à-dire que je vais rendre des avis au lit du malade, je discute avec mes collègues et je m’occupe en plus d’une UCC, unité cognitivo-comportementale. Je ne sais pas si cela existe en Belgique pour des personnes qui ont des troubles très productifs (agressivité, hyperémotivité, hallucinations, troubles moteurs, agitation, troubles du sommeil graves) dans le cadre de leur maladie d’Alzheimer et qui ne peuvent pas rester dans leur EHPAD ni chez eux, à leur domicile.

Anne Gillet - J’ai été étonnée d’apprendre que deux tiers des personnes qui ont la maladie d’Alzheimer sont suivies à domicile, c’est plutôt bien, ça.

Dr Lefebvre des Noëttes - Oui, et on espère que ça va se développer. Moi, je ne m’occupe que du bout de l’entonnoir, les 5 à 15 % des personnes qui ne peuvent pas rester chez elles du fait de leurs troubles cognitifs et leurs troubles du comportement. Par ailleurs, je suis docteur en philosophie pratique et éthique, médicale, et j’ai soutenu une thèse de philosophie sur le sentiment d’exister des malades d’Alzheimer : Esprit es-tu là. J’ai cherché à montrer que ce qu’on appelle des « demens », privés d’esprit, au sens littéral du terme, ne sont absolument pas privés d’esprit. Les malades d’Alzheimer sont certes désorientés dans le temps et dans l’espace, mais ont énormément d’esprit et ils savent tout à fait vous répondre du tac au tac dès lors qu’on instaure dans l’ici et maintenant une relation vraie, une rencontre vraie et pas quelque chose qui les insécurise, où l’on est dans une position surplombante.

Anne Gillet - La dernière fois que nous nous étions parlé, vous m’aviez dit que vous étiez inquiète, car vous pensiez que vous n’alliez pas être remplacée dans votre service. C’est toujours le cas ?

Dr Lefebvre des Noëttes - C’est toujours le cas. J’ai 69 ans, je vais partir dans huit mois à la retraite à 70 ans. Je vais essayer de prolonger d’un an mon activité en cumul emploi retraite, ce qui est possible en France. Mais personne ne me remplace malheureusement, alors que je trouve que c’est la plus belle des missions, s’occuper des plus vulnérables. Être psychiatre est formidable, parce que vous avez affaire à une personne malade et pas une maladie d’organe, pas un organe à traiter. On ne peut pas sortir le cerveau de la personne, ce n’est pas possible. Donc je pense que c’est la meilleure des prises en charge qui soit. Mais c’est une spécialité qui n’est pas valorisée en France.

Anne Gillet - Apparemment, la même situation existe dans de nombreux pays. Le nombre de personnes atteintes d’Alzheimer, on le sait, augmente toujours ces dernières années. Avec le retour de la malbouffe, le stress, etc., on n’est pas encore au bout du compte. Pourquoi cette maladie n’est-elle pas considérée comme une priorité de santé publique ? Est-ce parce qu’elle touche des personnes plus âgées, et qu’une personne âgée dans nos sociétés n’a plus d’importance ?

Alzheimer Lefevbre

Dr Lefebvre des Noëttes - Le premier facteur de risque de la maladie d’Alzheimer, c’est l’âge. C’est bien de bien vieillir, mais il faut vieillir sans dépendance. Ce qui nous fait peur dans le grand vieillard avec dépendance, celui dont je m’occupe, c’est bien le fait qu’il annonce notre mort et la mort avant la mort. Cette espèce de « deuil blanc » où ce n’est plus la même personne, elle ne sait plus me reconnaître, elle ne sait plus qui elle est. Donc c’est une maladie qui fait peur. On est dans l’évitement. Cette maladie fait d’autant plus peur que je ne peux pas la guérir, même si je sais la prendre en charge. Je vous confie quelque chose. L’autre jour, j’allais pour la première fois chez un cardiologue pour un bilan et il m’a dit : « Que faites-vous comme spécialité ? » Je dis que je suis psychiatre et que je m’occupe des malades d’Alzheimer. « Donc vous ne servez à rien ». Un cardiologue. Alors je lui ai répondu : « Si votre épouse ou votre maman avait la maladie d’Alzheimer, je pense que vous seriez content de me rencontrer ! » Mais à partir du moment où on ne donne pas un médicament qui guérit, on ne sert à rien. Les médecins organicistes ont ce discours-là.

Anne Gillet - Concernant la recherche scientifique pour Alzheimer, le budget est dix fois moins élevé que pour le cancer.

Dr Lefebvre des Noëttes - Cela montre bien notre déni, notre évitement. On ne veut pas en parler. Cachez ce vieux que je ne saurais voir. On est dans une société âgiste. Je ne sais pas si c’est la même chose en Belgique, mais en France, on est dans une société qui n’aime pas ses vieux. On aime les vieux quand ils sont comme Edgar Morin, notre sociologue à 102 ans, qui écrit un livre par an, qui a un bel esprit. Le cerveau, la tête, c’est très important. Ce n’est pas grave si on est en fauteuil roulant. Mais perdre la tête, c’est quelque chose d’impensable. On valorise de grands intellectuels, mais le vieux lambda dont je m’occupe, qui est polypathologique et qui a une démence, non. Celui-là, il faut le cacher dans des asiles, il ne faut pas le voir. D’ailleurs, si on pouvait promouvoir une loi sur l’euthanasie, je pense que ça pourrait aller plus loin qu’on ne l’imagine. Mes vieux sont très dépressifs. Le taux de suicide chez les vieux augmente avec l’âge et franchement, ils se disent : on est des poids pour la société. Je ne sais pas si vous avez vu le film japonais Plan 75. C’est une dystopie, mais qui est très intéressante. Vous savez que les personnes âgées ne sont pas bien vues au Japon non plus. Pourtant, c’est là où on vieillit le mieux. Eh bien, on pousse dans un programme les femmes âgées de 75 ans à adhérer à ce plan, à demander l’euthanasie pour ne pas être un poids et pour que leurs enfants et leurs petits-enfants puissent s’épanouir. Donc on les pousse à s’autoéliminer. Bon, je force le trait. Mais implicitement, il y a de plus en plus cette démarche, on l’a vu chez nous avec le covid où on a dit : puisque ce sont des vieux qui vont mourir, pourquoi dépenser de l’argent pour ces vieux ? Et puis après, comme nous, on a tous hurlé, il fallait les surprotéger et on les a tellement surprotégés qu’ils sont morts de chagrin de ne pas voir les leurs.

Anne Gillet - C’est tout de même incroyable, parce que chacun va devenir vieux. C’est vraiment un phénomène de société.

Dr Lefebvre des Noëttes - En France, avec Macron, nous avons un jeune président de la République puisqu’il a 44 ans et une femme beaucoup plus âgée que lui, c’est très bien, il n’y a pas de jugement moral, c’est formidable. Seulement, il devrait se préoccuper de cette problématique pour tous les Français. Or, on n’a pas de loi sur le grand âge. Elle est passée à la trappe. On n’a pas de convention citoyenne sur le grand âge.

Anne Gillet - En tous les cas, il faut continuer – et je vous admire pour cela – à se battre pour les valeurs qu’on veut réintégrer. Y a-t-il des programmes de médecine intégrative instaurés dans le type d’hôpital dans lequel vous travaillez, dans les EHPAD ou à domicile ?

Dr Lefebvre des Noëttes - Les programmes intégratifs ne sont pas encore extrêmement bien définis, parce qu’il faut qu’on travaille au niveau territorial de proximité. Il y a très peu de choses à domicile. C’est très compliqué, c’est parcellisé. Lisez. Il y a ce qu’on appelle des CLIC, des Centres locaux d’information et de coordination, des CCAS, des centres d’accompagnement de l’action sanitaire, des équipes mobiles. Il y a tout un maillage de petites solutions de proximité. Mais les personnes âgées, les premières concernées, ne le savent pas. Comment avoir accès à ces solutions-là pour mettre en place un soin à domicile, à l’accueil de jour, à l’hôpital de jour ou pour faire un bilan. Il faut que vous sachiez qu’en France, 800 000 personnes âgées n’ont pas de médecin traitant. Il est mort, le médecin traitant, ou il est parti à la retraite, il n’a pas été remplacé. C’est une grande, grande bêtise qui a eu lieu en France de faire un numerus clausus tellement difficile qu’il n’y a plus de médecins.

Paroles de patients

« Avant je mangeais du potage, maintenant il est dans mon cerveau. »

« Je suis pas intégré ici, mais ça me désintègre la tête. »

« Vous allez pas me croire, j’ai l’âge de ma mère et c’est pas rien. »

« J’ai des bulles dans le cerveau,
alors champagne ! »

« C’est drôle, tout le monde meurt autour de moi, sauf moi ! Je m’en souviendrai ! »

« Je voudrais dormir mais je ne
peux souffler la lumière. »


« Ma matière grise, c’est une
serpillière usée. »

« Pourquoi tout le monde
est personne, ici ? »

Anne Gillet - C’est pareil en Belgique.

Dr Lefebvre des Noëttes - Les programmes intégratifs devraient avant tout faciliter l’accès au numérique par des petits ateliers de proximité, avoir des outils simples pour les personnes âgées, des tablettes où c’est agrandi. C’est difficile quand vous avez des doigts gourds. Il faut que, pour les personnes âgées, il y ait des programmes pour améliorer les troubles sensoriels, des lunettes, des appareils auditifs, des dentiers, etc. On ne s’occupe pas assez de la prévention. Il existe des programmes qui s’appellent : « Les villes amies des aînés ».
Cela marche très bien au Canada. Il y a tout un réseau en France, mais ça se traduit peu en termes concrets, au-delà d’un affichage. Est-ce que j’ai des bancs ? Est-ce que j’ai des petits centres ? Est-ce que j’ai un endroit où on peut faire de la gym douce ? Est-ce que j’ai un endroit où danser ? Parce qu’il n’y a pas que les programmes "Bien vieillir" , il y a les loisirs, c’est hyper important. Est-ce que j’ai une salle de cinéma où les personnes âgées pourraient aller en journée facilement, pas cher ? Vous savez, le minimum vieillesse en France est de 900 €, donc avec cette somme, vous ne pouvez pas vous loger, vous nourrir, vous habiller et avoir les transports en commun à Paris et dans la région parisienne. En France, on met les EHPAD loin des centres-villes, donc les vieux n’y ont pas accès. Les personnes âgées ne peuvent pas se balader dans le centre-ville, se retrouver autour de la place d’un marché et discuter. Rien n’est pensé pour l’adaptation de la société au vieillissement.

Anne Gillet – Que pourait-on mettre en place pour réintégrer les personnes âgées dans la vie « normale » ?

Dr Lefebvre des Noëttes - Nous devons changer notre vision des choses : la personne âgée, c’est formidable qu’elle vieillisse et qu’elle vieillisse bien au sein de son territoire. On a vu malheureusement – lors du covid, bien entendu, mais aussi en 2003, lors de l’épisode de canicule en France – que les personnes âgées sont mortes seules chez elles, personne ne se préoccupait d’elles. Retisser ce réseau de proximité est donc très important.
Il faudrait un réseau de bénévoles de proximité formé : le facteur, le pharmacien, les endroits où vont les personnes âgées, la médiathèque, même le marchand de chaussures, le marchand de cannes. C’est normal d’avoir plus de difficultés en vieillissant. Des mesures adaptatives, mais encore faut-il que la société s’adapte. Il faut que, par exemple, au feu rouge, le feu dise « On va passer au feu rouge, attention ». C’est très développé en Suède, ça ne l’est pas du tout en France. Pour les gens malvoyants – beaucoup de personnes âgées ont une DMLA liée à l’âge, il faudrait qu’elles puissent avoir une canne blanche. Moi, je rêve d’aller dans les écoles expliquer ce qu’est le vieillissement. Il y a une générosité, mais elle ne s’exprime pas. Il faudrait que des jeunes puissent aller faire des journées d’intérêt général et sortir les personnes âgées, les emmener se balader.


Anne Gillet - Comment voyez-vous l’avenir ? Il y a certainement des foyers de gens bienveillants qui ont envie d’agir. Qu’est-ce qu’on pourrait faire pour être utiles ?

Dr Lefebvre des Noëttes - Ce que vous faites, Anne, et ce que font par exemple Les Petits frères des pauvres en France. Ils réalisent des études fantastiques et ce sont des bénévoles. Ils ont fait l’année dernière une campagne sur la sexualité des personnes âgées. Dans le métro, une affiche : « Ne réduisons pas les aînés à nos clichés », c’est magnifique. On voit que les personnes âgées, elles ont encore envie de caresses, de s’embrasser, même si elles n’ont pas une sexualité aboutie. Il faut que cela fasse partie intégrante des formations des gens qui vont travailler auprès des personnes âgées. Je viens de publier un podcast avec Les Petits frères des pauvres, sur les aidants justement, sur la maladie d’Alzheimer, sur la dépression. Tout cela est très lié. Quand vous vous sentez moche, inutile, au rebut, sans le sou, les petits-enfants qui ne sont plus là… Plus personne n’a envie de vous voir et plus personne n’a envie d’aller vers vous. Vous restez cloîtré chez vous et c’est la porte d’entrée dans un processus d’Alzheimer.

Anne Gillet - Il est essentiel que la médecine redevienne humaine tout simplement…

Dr Lefebvre des Noëttes - Je travaille beaucoup auprès de nos jeunes étudiants en médecine, je fais ce qu’on appelle la médecine narrative, c’est-à-dire que, dans des ateliers d’écriture narrative, je prends en charge les jeunes externes qui perdent leur empathie au bout de la troisième année. C’est vraiment dommage, parce que c’est la première année où on rencontre de vrais malades. Donc on leur apprend à écrire l’histoire de leur vocation : une première fois, un premier Samu, un premier décès, une première colère. On va avec eux voir des œuvres d’art au musée, au théâtre, au cinéma, sur tout ce qu’est la fonction du médecin et de l’être à l’autre. Donc essayer de former les nouveaux médecins à l’écoute de leurs patients. Vous voyez, on est dans une société de la liquidité, d’une accélération, alors que les personnes âgées ne sont pas dans la même temporalité. Nos jeunes internes sont sur la montre ; on leur dit de faire dix consultations en une matinée, ce qui n’est pas possible en gériatrie. Il faut donc que des gens comme moi arrivent au ministère en disant : voilà ce qui est possible et voilà ce que les fonctionnaires perchés, qui ne sont pas du tout sur le terrain, nous pondent. Il faudrait que beaucoup plus de personnels de terrain puissent faire entendre leur voix au niveau des commissions, faire du lobbying, harceler les députés qui votent les lois. Il faut faire savoir les choses, faire des podcasts, montrer que le vieillissement n’est pas qu’une catastrophe, que les personnes âgées sont une richesse inouïe, qu’elles ne sont pas réductibles à leur âge et à leurs difficultés, mais qu’au contraire, c’est une richesse.

Anne Gillet – Vos patients âgés, dont la mémoire immédiate est altérée, sont capables, dites-vous, de réactivité et d’un créativité étonnante.

Dr Lefebvre des Noëttes - Victor Hugo disait, dans Booz endormi, que dans l’œil du vieillard, on voit de la lumière, alors que dans l’œil du jeune, on voit une flamme. Oui, mais la flamme, elle, se consume. Chez le vieillard, cette expérience, cette façon d’être à l’autre est extrêmement importante, pour peu qu’on lui en donne la possibilité. Alors, vous allez me dire : pour les malades d’Alzheimer, c’est plus difficile puisqu’ils ont des difficultés à s’exprimer. Ils ne savent pas très bien où ils en sont. Mais si on arrive à être non pas dans une juste distance (qu’on apprend à tort dans les instituts de soins infirmiers) mais dans une juste présence, c’est-à-dire une présence à la présence, être là dans l’ici et maintenant, avec les personnes âgées, on a des conversations étonnamment pertinentes. Les malades d’Alzheimer sont capables de traits d’humour fulgurants. Ils ne perdent pas leur identité. Ils ne perdent pas leur dignité non plus. Par contre, nous, nous devons être les garants de cette dignité.

Anne Gillet - La meilleure des choses, c’est encore et toujours la prévention.

Dr Lefebvre des Noëttes - Il faut lutter contre les facteurs de risque vasculaires, parce que la plupart des démences aujourd’hui sont mixtes – à la fois dégénératives et à la fois vasculaires. Hypertension artérielle, diabète, cholestérol, obésité. Il faut lutter contre ces facteurs de risques-là. Et puis voir la vie du bon côté et bien manger ses cinq fruits et légumes frais par jour, peu ou pas de viande rouge, des viandes blanches, peu ou pas de sucreries, un peu de vin si on aime le vin, c’est-à-dire un verre par jour et pas tous les jours ; pour la convivialité et parce que, dans le tanin du vin, vous avez des antioxydants qui protègent la gaine de myéline des neurones. Il faut sortir, être curieux des autres, aller les voir. Comme cela, on va augmenter les boutons synaptiques au niveau du lobe préfrontal. Surtout, ne pas rester chez soi complètement enfermé, avec en boucle la télévision qui vous dit des âneries.


Pour aller plus loin :

Que faire face à Alzheimer ?
Gagner des années de vie meilleure

Dr Véronique Lefebvre des Noëttes,

Éditeur : éditions du Rocher, 2019.
EAN : 9782268102382
Prix: 19,90 €

https://www.editionsdurocher.fr/product/121154/que-faire-face-a-alzheimer/

 

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